Peste 300 de pacienți cu boala Wilson erau înregistrați în 2023 în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, cifre confirmate și de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Totuși, numărul real al persoanelor afectate rămâne necunoscut.
Boala Wilson este o afecțiune genetică rară care împiedică organismul să elimine excesul de cupru, acesta acumulându-se în ficat, creier și alte organe. Recunoașterea timpurie și începerea tratamentului sunt esențiale pentru prevenirea complicațiilor și menținerea calității vieții pacienților.
Andreea Irimiciuc, reprezentanta Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, subliniază importanța accesului la tratament și informații corecte pentru pacienți. Ea afirmă că diagnosticul la timp și sprijinul continuu sunt cruciale pentru pacienți.
Diagnosticul bolilor hepatice rare este adesea dificil din cauza manifestărilor diverse și a investigațiilor complexe necesare. Pacienții și organizațiile cer diagnosticare rapidă, acces la tratament și un cadru național clar pentru monitorizare și îngrijire.
Aceste probleme au fost discutate în cadrul webinarului „Colestaza și alte boli hepatice rare: provocări în diagnostic și acces la îngrijire”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare.
La eveniment au participat Prof. Dr. Tudor Pop de la UMF „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca, Marinela Debu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice, și Andreea Irimiciuc. Medicii subliniază importanța diagnosticării timpurii și colaborării între specialități medicale.
Prof. Dr. Tudor Pop atrage atenția asupra diversității manifestărilor clinice care pot întârzia diagnosticul. Colaborarea cu centrele specializate în boli rare hepatice pediatrice este vitală pentru o îngrijire adecvată.
Reprezentanții pacienților subliniază că diagnosticarea este doar primul pas. Accesul la specialiști, investigații și tratament pe termen lung, precum și comunicarea cu echipa medicală, sunt esențiale pentru gestionarea bolii.
Marinela Debu afirmă că organizațiile de pacienți pot ajuta la identificarea problemelor și la susținerea soluțiilor care să răspundă nevoilor reale ale pacienților.
Sursa: Sanatate
Mulțumim pentru informație, articol util!
Un pas important pentru sistemul medical de la noi din oraș.
Bine de știut, exact ce aveam nevoie să aflu azi.
Interesant, nu știam asta!
Bine de știut, mulțumim pentru transparență!
Foarte utilă informația, o transmit și altora din familie.
Sper ca personalul medical să beneficieze și el de aceste investiții.
Chiar aveam nevoie de informația asta azi, mulțumesc!