Peste un milion de români suferă de boli rare, mulți dintre aceștia fiind nediagnosticați. Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în mandatul lui Alexandru Rafila la Ministerul Sănătății, nu este încă funcțional.
Alexandru Rafila a subliniat importanța datelor complete pentru politici eficiente, menționând că România dispune de peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare. Registrul ar trebui să colecteze date esențiale pentru fundamentarea politicilor publice și finanțarea serviciilor medicale.
Ca președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, Rafila își propune să rezolve problemele legislative care împiedică operaționalizarea registrului, dorind ca acesta să devină funcțional rapid.
Rafila a menționat că există peste 6.000 de boli rare, iar soluțiile integrate sunt necesare. Acestea ar trebui să includă screening neonatal extins, îngrijire medicală și sprijin social.
El a accentuat că pacienții cu boli rare nu ar trebui să aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv medicația off-label utilizată în alte țări. Numărul centrelor de expertiză a crescut recent, cu șapte noi centre certificate la începutul anului.
Sursa: Sanatate
Interesant, nu știam asta!
Era nevoie de o astfel de investiție de mult timp.
Chiar aveam nevoie de informația asta azi, mulțumesc!
Utilă știrea, mersi pentru detalii!
Bine că se investește în sănătatea comunității.
Un pas important pentru sistemul medical de la noi din oraș.
Foarte utilă informația, o transmit și altora din familie.